Parfaitement imparfait:

Parfaitement imparfait:

Le choc du diagnostic…

Lorsque notre enfant parfait reçoit un diagnostic de développement atypique, des idées préconçues et un cocktail d’émotion nous submergent. Pour n’importe quel parent, c’est le désarroi! Ensuite, viennent le doute, la douleur et l’incompréhension. Tranquillement, l’espoir refait son chemin et nous mène vers le courage nécessaire pour emprunter ce sentier irrégulier, inconnu. On fini par apprendre la résilience à la dure.

Avoir un enfant à besoin particulier est une grande leçon de vie. Une leçon pour laquelle nous ne sommes jamais préparés! Pour tous ces parents qui doivent faire face à l’annonce d’un diagnostic, sachez que vous n’êtes pas seuls. À cette date, au Québec, c’est entre 5 et 8% des parents qui partagent cette réalité.

Deux yeux, un nez une bouche et dix doigts! Tout y est! Il est parfait! Tout le monde souri. C’est le début d’une nouvelle vie! La joie d’être parent!

Deux yeux, un menton, quelques cheveux et une peau de pêche! Tout est parfait! On planifie déjà son avenir!

Deux yeux, un cœur, une bouche et dix orteils! Un doute. Le médecin se questionne… Que se passe-t-il? Pourquoi?

Puis vient l’attente…

Celle d’un rendez-vous, puis celle de l’inscription sur une liste d’attente. Ensuite c’est au téléphone parce qu’on veut  à tout prix parler à la réceptionniste et péniblement, celle dans la salle d’attente lorsqu’enfin on a accès au professionnel. Finalement, vient l’attente du rapport et des traitements. À cet instant, le parent est alors pris avec cette inquiétude qui l’étreint, qu’il ne peut juguler et qui rempli ses journées, son sommeil, son travail, son couple, ses relations.

Deux yeux, un sourire, deux jambes et plein d’espoir. Mais TOUT y est non??!! .. Et pourtant? Les scans, les r-v, les examens, les évaluations… les mêmes questions… l‘hésitation, les paroles et le silence. Une annonce formelle, et ça devient officiel. On vient de vous arracher l’enfant parfait.

À l’annonce du diagnostic, c’est la confusion, l’incompréhension et souvent, le refus. On réalise qu’on a beau rêver et planifier, nous ne choisissons pas.. La vie nous joue ses tours avec un humour amer. Et nous, on essuie nos larmes derrières ces sourires polis.  Après se suivent les “pourquois” et les “comments”. Tranquillement, au fil du temps s’installe la résilience. Rendu là, tout ce qu’on peut faire, c’est accueillir et s’accrocher à la seule chose intacte qu’il nous reste; l’amour qu’on a pour son enfant.

Une épreuve continuelle…

Le deuil de l’enfant parfait est reconnu pour être une des pires épreuves à vivre car il est continuel. À chaque étape du développement de son enfant, le parent est confronté aux écarts entre ce qui est souhaité, ce qui est souhaitable, et où se situe réellement son enfant. La comparaison entre cet enfant et les autres est continuelle alors que sa réalité est différente. Au quotidien, le parent se fait répéter que chaque enfant est unique, mais il constate que les gens font quand même automatiquement des comparaisons à tous les jours, à chaque heure. Et à chaque fois, c’est un potentiel pour la déception. À chaque étape, le parent doit puiser dans ses ressources pour s’adapter, une fois de plus et accepter.
Il n’est pas simple de dompter son regard pour arriver à comparer son enfant à lui-même et à souligner ses progrès. Pris dans l’ambivalence entre “tout faire pour sauver son enfant” et “respecter son rythme”, il est ardu d’apprendre à poser un regard d’unicité sur la progression d’un enfant à besoins particuliers. Il n’y a pas d’école pour être parent, mais encore moins pour être parent d’un enfant à besoins particuliers. La meilleure école est le vécu parental.

La compassion, un baume vers l’inclusion

Plusieurs moments sauront accompagner le parent dans la construction d’un regard d’unicité et d’acceptation du potentiel de son enfant. Quelques exemples : un autre parent qui fait preuve de compassion, un professionnel qui réussi à nommer les signes de progression (en dehors des grilles de développement) ou encore un geste d’inclusion d’un pur inconnu. Parce que vivre avec un diagnostic pour son enfant, c’est aussi apprendre à composer avec les réactions de l’entourage; famille et amis expriment eux aussi leurs incertitudes et émotions. Parfois le support et les conseils sont justes, parfois il faut faire fi pour préserver les relations.

Composer avec la réalité d’un enfant avec un cheminement particulier, c’est aussi concilier des horaires de travail, les rendez-vous médicaux, les suivis avec les professionnels et les engagements familiaux. Cette complexité amène le parent à changer entièrement la gestion organisationnelle et bien souvent, il ne perçoit pas tout le dévouement qu’il porte à sa réalité. “On essaie tant bien que mal de tenir le coup , mais on se sent comme un élastique qu’on étire toujours un peu plus jusqu’à ce qu’il cède” (Kozminski, C. “Soutenir et accompagner l’enfant malade”. Éditions Ste-Justine, 2015).  La réalité du parent d’enfant à besoins particuliers qui chamboule l’horaire familial en est une avec laquelle nous sommes souvent en contact. Tant de parents mettent un des emplois sur la glace, le temps de briser

Puis peu à peu, avec le temps, on apprend à l’aimer notre nouvelle réalité, et à apprécier chaque pas. Puisque l’avenir est incertain, on accepte de ne plus le prédire et de se frayer, un pas à la fois, un chemin sur la route de l’espoir. À notre grande surprise, certains se surprennent même à penser que si le diagnostic tombait, la vie n’aurait plus la même saveur…

Deux yeux, un nez, une bouche et dix doigts! Tout y est! C’est parfaitement imparfait!

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